Seltene Erkrankungen in der Pandemie

Ausschreibung zur Versorgungsforschung

von Sanna Börgel

„Seit nunmehr 15 Monaten stehen die Betroffenen und ihre Familien und das Pflegepersonal pandemiebedingt vor teilweise immensen Belastungen. Erfahrungsberichte beschreiben das eindrucksvoll", erläutert Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung. „Durch unser Projekt wollen wir zu fundierten Handlungsempfehlungen beitragen, wie die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zukünftig besser berücksichtigt werden können.“

Die SARS-CoV-2-Pandemie hat wie ein Verstärker Strukturschwächen im deutschen Gesundheits-system erkennbar gemacht. Dies betrifft insbesondere auch die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen, die aufgrund ihrer Grunderkrankungen in hohem Maße zu den sogenannten „vulnerablen Gruppen“ zählen. Bislang ist eine wissenschaftlich fundierte Datenla-ge zu den Defiziten in der Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Zeiten der Pandemie für Deutschland nicht vorhanden. Erfahrungsberichte beschreiben jedoch eindrucksvoll die klinischen, organisatorischen und wirtschaftlichen Herausforderungen, denen sich Einrichtungen, Patienten, ihre Familien und das Pflegepersonal während der Pandemie gegenübersahen (und immer noch sehen) und zeigen auf, wie wichtig es ist, die Kontinuität der Versorgung bei der Behandlung Seltener Krankheiten sicherzustellen. Daher möchte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung einen Beitrag zur Schaffung einer wissenschaftlich fundierten Datenlage leisten, in dem die Ausschreibung des Eva Luise Köhler Forschungspreises diesjährig ausgesetzt und stattdessen ein Projekt der Versorgungsforschung finanziert wird.

Zielstellung des Forschungsprojekts

Das Forschungsprojekt soll aufbauend auf einer Analyse der besonderen Herausforderungen und Auswirkungen von und für Patienten mit Seltenen Erkrankungen die Faktoren herausarbeiten, die in der Pandemie zu außergewöhnlichen Belastungen führen. Für Faktoren, die durch eine Nichtberücksichtigung der besonderen Bedingungen und Bedarfe der Patienten mit Seltenen Erkrankungen in den ad-hoc-Regulierungen entstanden sind, sollen Handlungsempfehlungen entwickelt werden, wie die besonderen Bedürfnisse zukünftig besser berücksichtigt werden können.

Das Projekt kann mehrere Faktoren analysieren oder sich prioritär auf spezifische Fragestellungen fokussieren. Es soll krankheitsübergreifend zu verschiedenen Seltenen Erkrankungen mit unterschiedlichen Bedarfen gearbeitet werden; eine Fokussierung auf eine Erkrankung wird nicht angestrebt. Interdisziplinarität und die Einbeziehung der Selbsthilfe, insbesondere des Dachverbandes ACHSE e.V., sind wünschenswert.

Die Ausschreibung richtet sich insbesondere an Nachwuchswissenschaftler der klinischen Medizin, der Medizinethik, der Medizinsoziologie, der Sozialwissenschaften und der Gesundheitswissenschaften. Die Ergebnisse der Projektförderung sollten in einem fachwissenschaftlichen Publikationsmedium und durch eine Präsentation auf einer wissenschaftlichen Tagung veröffentlicht werden. Die Dauer der Förderung beträgt zwölf Monate. Der Förderrahmen umfasst maximal 70.000 Euro.

Bewerbungen können bis einschließlich 15. August 2021 unter boergel@elhks.de eingereicht werden.

Weitere Informationen:

https://elhks.de/forschungsfoerderung/aktuelle-ausschreibungen/