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Letzte Aktualisierung: 28.03.2024

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Demenz unter 65 Jahren: Hessisches Modellprojekt „MyCareNet“ gestartet

Hans und Ilse Breuer-Stiftung entwickelt Begleitprogramm für betroffene Familien

von Ilse Romahn

(12.01.2022) Die Hans und Ilse Breuer-Stiftung hat gemeinsam mit dem Institut für Zukunftsfragen der Gesundheits- und Sozialwirtschaft (IZGS) der Evangelischen Hochschule Darmstadt (EHD) eine Konzeptidee für die Begleitung von Menschen mit präseniler Demenz und deren Umfeld erarbeitet.

Dieses soll als hessenweites Modellprojekt spezifische und aufeinander abgestimmte Angebote und Hilfsmaßnahmen für betroffene Familien entwickeln und umsetzen sowie wissenschaftliche Erkenntnisse für die Beratung, Betreuung und Begleitung generieren.   

Das Modellprojekt startete am 1. April 2021 und wird vom Hessischen Ministerium für Soziales und Integration sowie den Landesverbänden der Pflegekassen in Hessen bis zum 31. März 2024 finanziell gefördert. Ziel ist es, den etwa zwei Prozent sogenannten Jungbetroffenen mit Demenz – bundesweit schätzungsweise ca. 24.000 – sowie deren Angehörigen mit ihren Sorgen und Nöten zur Seite zu stehen, sie in ihrer Handlungsfähigkeit zu stärken und eine Anlaufstelle mit Informationen und konkreten Angeboten zur Verfügung zu stellen.

Unter der Internetadresse www.demenz-vor-65.de wurde bereits eine Website entwickelt, die umfassende Informationen, Aufklärung und Empfehlungen bündelt. Ein wesentlicher Projektbaustein ist zudem, gemeinsam mit Betroffenen ein persönliches Netzwerk aufzubauen und die Vernetzung mit professionellen Akteuren anzustoßen. 

Besondere Situation Jungbetroffener aufgreifen und verbessern
Bereits in einem verhältnismäßig frühen Alter an einer Demenz zu erkranken, stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor besondere und komplexe Herausforderungen. Die Lebenssituation von Menschen mit Demenz unter 65 Jahren ist oft durch Berufstätigkeit, minderjährige Kinder oder Kinder in Ausbildung, pflege- oder betreuungsbedürftige ältere Angehörige oder finanzielle Verpflichtungen wie beispielsweise Kredit für Wohneigentum gekennzeichnet. Die Diagnose präsenile Demenz schlägt sich zudem stärker auf die Psyche und emotionale Verfassung der Erkrankten nieder.

„Nur wenige diagnostizierte Demenzen betreffen Menschen vor dem 65. Lebensjahr, dahinter stehen aber immer bewegende persönliche Einzelschicksale. Umso mehr freue ich mich, dass die Hans und Ilse Breuer-Stiftung sich dieser Gruppe von Betroffenen zuwendet“, so Kai Klose, Hessischer Minister für Soziales und Integration. „Durch diese neue Anlaufstelle werden wertvolle Impulse zu einer besseren Versorgungsstruktur gewonnen, die auch für andere Bundesländer interessant sind.“

Die vom Land Hessen als "Stiftung des Jahres 2016" ausgezeichnete Hans und Ilse Breuer-Stiftung hat es sich seit ihrer Gründung im Jahr 2000 zur Aufgabe gemacht, die Lebenssituation von Demenzkranken und ihren Angehörigen zu verbessern. Die gemeinnützige Einrichtung mit Sitz in Frankfurt am Main engagiert sich einerseits mit dem eigenen Demenzzentrum "StattHaus Offenbach" in der Betroffenenhilfe und fördert andererseits die wissenschaftliche Grundlagenforschung zu Demenz. Seit 2006 verleiht die Stiftung den mit 100.000 Euro dotierten Alzheimer-Forschungspreis, mit dem bislang 21 Preisträger gewürdigt wurden. Ebenfalls seit 2006 hat die Stiftung bereits 32 Stipendien an den wissenschaftlichen Nachwuchs vergeben. Die Verleihung der Preise erfolgt traditionell im Rahmen einer wissenschaftlichen Fachveranstaltung wie beispielsweise dem Eibsee-Meeting, einem renommierten Alzheimer-Kongress, der rund um das Kuratoriumsmitglied der Stiftung, Prof. Christian Haass von der Ludwig-Maximilians-Universität München, Experten aus der ganzen Welt zusammenbringt, und der von der Hans und Ilse Breuer-Stiftung in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und dem Excellenzcluster SyNergy ausgerichtet und finanziert wird. Ebenso förderte die Stiftung 2020 den 20. Kongress des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung.

Weitere Informationen zur Hans und Ilse-Breuer-Stiftung auf der Website: http://www.breuerstiftung.de/

Das Institut für Zukunftsfragen der Gesundheits- und Sozialwirtschaft (IZGS) ist ein Forschungsinstitut der Evangelischen Hochschule Darmstadt (EHD) und bearbeitet Themen mit hoher Relevanz für die Zukunft unserer Gesellschaft. Nutznießer der Forschung sind Menschen, deren Leben in besonderer Weise durch soziale, gesundheitliche, wirtschaftliche, gesellschaftliche und technische Veränderungen bereits heute betroffen ist oder künftig sein wird. Mit seinem transdisziplinären Forschungsansatz verbindet das IZGS wissenschaftliches und praktisches Wissen über die Grenzen einzelner Fachgebiete hinweg. Ausgangspunkt ist die Erfassung, Analyse und Reflektion künftiger gesellschaftlicher Herausforderungen. In Teams aus Wissenschaftlern unterschiedlicher Disziplinen und Partnern aus Zivilgesellschaft, Wirtschaft, Politik und Verwaltung entwickelt das Institut innovative Konzepte, Handlungs- und Lösungsansätze. Das IZGS ist eng mit der Fort- und Weiterbildung sowie grundständigen Lehre an der EHD verbunden. Mit den gewonnenen Erkenntnissen beteiligt sich das IZGS aktiv an den Diskursen in Wissenschaft und Praxis und liefert auf diese Weise Impulse für deren Weiterentwicklung. Es entwickelt darüber hinaus auf Forschung basierende Beratungsinhalte für das Management und die Leitung von Nonprofit-Organisationen.